Türkiye’de bir ilk gerçekleştirildi ve bu ilk de Afyonkarahisar’da gerçekleştirildi. Ülkemizde ilk kez İstanbul dışında gerçekleşen seminerlerden birisi de Afyonkarahisar'da idi.Afyonkarahisar Sağlık Müdürlüğü,Milli Eğitim Müdürlüğü veEpilepsi Hasta ve Yakınları Derneği işbirliği ile gerçekleşen Epilepsi ve Yaşam Semineri'ne katılım yoğun oldu.

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru ÖZTÜRK sözlerine”Bugün ülkemizde bir ilki gerçekleştiriyoruz.”diyerek başladı ve şöyle devam etti;” Bugüne kadar dernek merkezinin dışında ne bir epilepsi semineri, ne de sempozyum gerçekleştirilmemiştir. Bu ilki yaşamanın gururu içinde, Türk Psikologlar Derneği, Türkiye Barolar Birliği, Gülhane Askeri Tıp Akademesi, Uluslararası Koçluk Federasyonu, Ulusal Strateji Merkezi, Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği iş birliği ile saat 12:00 de Epilepsi ve Yaşam Sempozyumumuzu gerçekleştireceğiz. Bu kıymetli etkinliğe desteklerinden dolayı her bir kurumumuza teşekkürlerimizi sunuyoruz.”

Ebru ÖZTÜRK konuşmasında şunları söyledi ;”2013 Ocak itibariyle kurulmuş, 2016 Temmuzda yönetimi devralmış, IBE’ye (Uluslararası Epilepsi Bürosu)

üye, ülkemizin tümünü kapsayan tek epilepsi derneği olan, Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’nin, Türkiye çapında 19 ilde, aynı anda ilk basın toplantısını gerçekleştirilmektedir. İstabul’da 13 seminer, 3 panel, 1 sempozyum, birçok toplantılar ve stantlar hazırladık ülke genelinde davetler aldık, bu ise, bizim

düzenlediğimiz ilk şehir dışı organizasyon. İlk nörologlarla başlayan eğitimleri, daha sonra avukat, psikatrist, psikolog ve koçluk eğitimleriyle pekiştirilip, geliştirmenin kıvancını yaşıyoruz. Etkinliği yapmamızda bize ekonomik destek veren USMER’e de teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Dünyada 50 milyon, ülkemizde 850.000 kayıtlı, bunun haricinde bilinmeyenlerle 1.000.000 yakın epilepsili

olmasına karşın, halkımızın bu hastalık konuda yeterince bilinçli olmaması çok vahim. Bizim dernek olarak

amacımız; epilepsili kişilere acınarak bakılması, toplumdan soyutlanması, hastalığın saklanması, işten

çıkarılması veya iş hayatında fark edilince mobing uygulanması, bulaşıcı olduğunu zannedilerek uzak

durulması, hatta cin çarpması sanılarak kişilerin izole edilmesi gibi yanlış davranışların uygulanmaması,

dogma ve kulaktan dolma yanlış davranışların önüne geçerek; neler yapması ve yapmaması gerektiğine dair

bilinçlendirilip, empati yapmaları sağlayarak; yaşam kalitelerini yükseltmektir. Yanlış müdahalelerde

bulunup, elini ayağını tutma, ağzını zorla açmaya çalışma, tokat atma gibi yanlış müdahaleler, kalıcı

zararlara yol açabildiği gibi, doğru müdahaleler, bazen yaşam kurtarıcı da olabiliyor. Bundan dolayı, ilk

müdahalenin nasıl olması gerektiği konusu çok önemli.

Yönetime geldiğimizde, sosyal medya üzerinde oluşturulan epilepsili gruplar vardı. Bizler bu grupları tek çatı

altında topladık Biliyoruz ki; tek başına herkes etkisizdir ama çok kişi her zaman ses getirmeye kabildir. Siz

basın mensuplarınn da desteği ve halkımızın hassasiyetiyle, bir sonraki Dünya Epilepsi Gününde, şehir

dışında yapılan bu faaliyetlerimiz, tüm ülke genelinde yapılacaktır.

Bizler sadece epilepsili olan kişiler ve yakınlarına hizmet vermedik. Kamu ile görüşmeler yaparak; toplumsal

olarak da halkımıza yardımcı olmayı hedefledik. Milli Eğitim, Valilik, Belediyeler, Eczacılar Birliği ile

çalışmalar yaptık. Milli Eğitim Bakanlığı ile görüştük ve ülke genelinde sınıf öğretmenleri, rehber

öğretmenler ve beden eğitimi öğretmenlerini bilinçlendirerek; geleceğimiz olan çocuklarımızın

rahatsızlıklarından dolayı okuldan ayrılmaması, onların arkadaşlarının arasına katılımıyla, yarınlarımızın

daha güçlü olmasını hedefledik. Şu andan itibaren bu çalışmalar diğer illerimizde de başlatılacayacak.

İstanbul ‘da bu çalışmaya başladık.

Hepimizin kamu kurumlarına gittiğini düşünerek, İstanbul’un 39 ilçesinde kaymakamlık çalışanlarından

Sağlık Müdürlüğü, Gençlik ve Spor Müdürlüğü, Toplum Sağlığı, Sosyal Yardımlaşma Vakfı, Milli Eğitim

Müdürlüğü, Halk Eğitim Müdürlüğü ve Emniyet Müdürlüğü departmanlarındaki yetkili kişileri,

belediyelerden ise sağlık birimi, halkla ilişkiler, insan kaynakları, iş güvenliği, eğitim, kadın ve aile hizmetleri

departmanlarındaki yetkili kişilerin seminere katılımını sağladık.

İstanbul Eczacılar Birliği’ne eğitim verildi Eczacıların bizden eğitim istemeleri, Sivas’da hemşirelere eğitim

verilmesi, herkesin bu eğitimi alması gerektiğinin açık ve net ifadesi.

Türkiye Belediyeler Birliği, TESK, TÜSİAD yetkilileriyle, eğitim verme konusunda, görüşmelere devam

ediyoruz. Şu anda illere atadığımız il temsilcilerimiz de idari kadro gibi, ülkemizin genelinde halkımıza kutup

yıldızı olup; doğru bilgileri paylaşarak, çevremize yol gösteren fener olmayı hedefliyor…

Sayın Basın Mensupları,

Temmuz ayında hekimlerimizin hazırladığı avukatlarımızın düzenlediği 2 kanun teklifi önerisini TBMM’e

sunduk. Müsaadenizle, bunu da sizinle paylaşmak isterim.

Bu tasarı önerilerinden birincisi , epilepsi nöbetlerinin sürekli tekrarlanmamasından dolayı, engel

derecesinin saptanmasında yaşanan sorunları, tıbbi olarak nasıl derecelendirilmesi gerektiğini gösteren

çalışmayı içeriyor. Belki senede bir, iki kere büyük nöbet geçiren, sadece o anda beynimizdeki elektrik

akımında sorun yaşanan ama nöbetin olmaması durumunda sağlıklı kişilerden hiçbir farkı olmayan

epilepsililer, ne sağlıklı kişi kategorisinde, ne de engelli kategorisinde… Çalışma ve Sosyal Güvenlik

Bakanlığı’ndan arandık, komisyona davet bekliyoruz.

İkinci tasarı önerisi ise, daha önce çıkarılan yasa tasarısı olan ‘epilepsi rahatsızlığı bitmiş 5 yıldır ilaç

kullanmayan kişilerin ehliyet alma hakkı’nı içeren yasada değişiklik yapılarak, ‘epilepsi ilacı alan ama 5 yıldır

nöbet geçirmeyen kişilerin ehliyet alma hakkı’ olarak düzenlenmesini talep ettik. Eğer ilaç kullanılanlara

ehliyet verilmeyecekse, eşitlik ilkesine göre herkese aynı uygulama yapılmalı ve kalp, tansiyon, şeker,

kolestrol ilaçları kullananlara da ehliyet verilmemeli veya 5 yıldır nöbet geçirmiyor ama hayatımızı ilacımız

ile devam ettireceksek, bu hakkımız elimizden alınmamalı. Gelişmiş ülkelerde 6 ay ile 2 yıl arasında geçerli

olan bu süreyi, biz 5 yıl olarak sunduk. Ocak ayında öneri, İç İşleri Komisyonuna girdi. Mart ayında

sonuçlanmasını bekliyoruz.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nda kurultaya konuşmacı olarak davet edildiğimiz zaman, epilepsilier için

iş kurma projemizi kendilerine sunduk. Engelli statüsüne göre, işverenin kesinlikle çalıştırmak istemediği,

engelli raporu olmayıp; rahatsızlığını belirtmeden işe girenin ise tek bir nöbetle işten atıldığı ülkemizde,

kendi işimizi kurarak neler yapabileceğimizi topluma ispatlamayı hedefliyoruz. Bunun için bakanlığımızdan

projemize yanıt bekliyoruz. Doktorların belirlediği işler olması ve sadece epilepsililerin çalıştırılmasıyla

neleri başarabileceğimizi herkese göstereceğiz…

KOSGEB ile başarılı bir işbirliği olması durumunda, ikinci etap ise İŞKUR ve engelli alımı yapan kurumsal 3

büyük insan kaynakları kurumu ile çalşma yapmak istiyoruz. Çünkü biliyoruz ki; işe girme olasılığı çok düşük

olan epilepsili çalışan, bulduğu işi kaybetmemek için, olması gerekenden çok daha fazla performans

gösteriyor ki; zor bulunan bu imkanı elinden kaçırmasın.Yani sağlıklı bir kişiden çok daha fazla performans

sağlıyor.

Sağlık Bakanlığı, Halk Sağlığı Merkezi, Kamu Sağlığı Merkezi ve Aile Sağlığı Merkezi ile iletişim halindeyiz.

Epilepsililerin en büyük sorunu olan işe girememe sorunu için Hükümete sunduk ve bir talepte bulunduk.

Bugüne kadar engelli olarak, ne Devletin, ne de özel sektörün bizi tercih ettiğini, bunun partinin adındaki

adalet kelimesi ile uzlaşmayacağını, hiç olmazsa kamuya istihdam edilecek personel için %10 luk kontenjan

ayrılmasını talep ettik. Cevap bekliyoruz.

Pilotluk, dalgıçlık, inşaatın dış cephesinde çalışma, yer altı madenciliği gibi işler olmaması kaydıyla, biz

epilepsililer, herkesin yaptığı her işi yapabileceğimizi belirtiyor ve ‘biz de buradayız’, ‘biz de varız’ diyoruz.

Hepimizin her an aday olduğu epilepsiyi ve epilepsiliyi halka öğretip, epilepsilileri topluma kazandırma

temennisiyle, her birinize, basın toplantımıza katıldığınız ve ilgiyle bizi dinlediğiniz için teşekkür ediyor,

saygılar sunuyoruz.”